ELA, desesperación, tratamientos y esperanzas

El doloroso dilema de la enfermedad mortal prolongada, que no tiene tratamiento.

Por Alfredo Zurita

En los últimos días se han hecho pedidos por redes sociales, y en populares programas de TV, de donar fondos para llevar a un conocido músico afectado por Esclerosis Lateral Amiotrofica, ELA, a Miami, donde sería sometido a un tratamiento experimental que cuesta 100.000 dólares.

Esta desesperante enfermedad, que afecta a varios miles de argentinos, y en todo el mundo, liquida progresivamente los músculos, y mata al paciente al cabo de varios años, por imposibilidad de moverse, tragar o aun respirar. Un caso conocido el humorista Fontanarrosa, y también el astrofísico Sthepen Hawkins. Ambos ya fallecidos.

No hay tratamiento eficaz para la enfermedad, aunque hay muchas investigaciones en curso, ni tampoco prevención posible, porque las causas son desconocidas.

La sociedad argentina de pacientes de ELA ha sacado un comunicado, y recorrido canales de TV, advirtiendo que el mencionado tratamiento en Miami no cumple requisitos científicos, y posiblemente sea una estafa, del mismo modo que el meneado asunto de las células madre en China.

La hermana del músico afirma sin embargo, que un inicio del tratamiento que ella misma le hace, habiendo conseguido el producto que se utiliza en forma ilegal, denota mejoría, y lo mismo he escuchado de padres que llevan sus hijos a China, con mil sacrificios.

Es difícil negar a familiares desesperados el derecho a la esperanza, y puede verse en YouTube la película “Alas de la vida”, que cuenta el progreso de la enfermedad en un médico español, que se ofrece como conejillo de indias para nuevos tratamientos aún no aprobados. Pacientemente los investigadores le explican que eso no es posible, hay etapas que deben cumplirse antes de su uso en seres humanos.

El conocido Juan Carr no ha querido involucrarse en este caso, quizás porque no cumple los requisitos de los casos para los cuales suele aparecer pidiendo donativos.

En el ínterin miles de pacientes de ELA y sus familiares estarán pensando en que si ellos fueran conocidos como este músico, o vendieran su casa, quizás podrían ir a Miami a comprar esta esperanza.

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