Piglia: pacientes con ELA en desacuerdo

La asociación nacional y también la asociación internacional de pacientes con ELA han manifestado su desacuerdo con las medidas adoptadas sobre el caso del escritor Ricardo Piglia, ya que la ANMAT al autorizar la importación del medicamento experimental para ELA para Piglia, bajo la legislación de tratamiento compasivo,  viola sus propias reglamentaciones, que dicen que no se pueden importar sino tratamientos ya autorizados en algún país del mundo, permitiendo además que la farmacéutica haga negocios, en la medida que estos tratamientos compasivos solo terminaran beneficiando a las empresas, aprovechando la desesperación de los que puedan pagarlos en la etapa experimental, algo que se hace mucho en países pobres, donde se promete medicación experimental gratis, a pacientes que de otro modo no tendrían ninguna. En este caso además es peor, porque se  cobra, y a precio de oro.En el caso de la sociedad internacional  se señala que es una falta de ética administrar el medicamento, que aún no se sabe si podría empeorar la enfermedad, a pacientes fuera de protocolo.Son en síntesis los argumentos que he señalado en las notas anteriores, http://www.datachaco.com/noticias/view/63035, y http://www.datachaco.com/noticias/view/62963, y que marcan el amplio margen que tiene la medicina para lucrar con las enfermedades más graves, sobre todo las comunes, como las diversas formas de cáncer, sin beneficio alguno, o aún aumentado el sufrimiento, y jugando con la desesperación de los enfermos y sus familiares.Dos ejemplos a cuento, el British Medical Journal en una nota de ayer, señala que pese a los múltiples programas de detección precoz de los diversos canceres, de los cuales algunos ya se sabe que son muy poco o nada efectivos, como la mamografía, la PSA para el cáncer de próstata, y la tomografía periódica para el cáncer de pulmón, la cantidad de muertes por estos canceres no ha variado en las últimas décadas en Europa, ni tampoco la mortalidad general, lo cual debería hacer pensar en revisar su real utilidad, en tanto que una revisión de las historias clínicas de los pacientes con ebola que sobrevivieron, éxito que se atribuía al uso de plasma de convalecientes, la medida aconsejada por la OMS, fue inútil, y esta noticia me ha sorprendido, puesto que yo mismo en el pasado he utilizado esta terapia para pacientes con mal de los rastrojos, una enfermedad similar presente en las zonas maiceras de Argentina, con buen resultado, o al menos eso creíamos los médicos tratantes, que nada sabíamos de los defectos metodológicos que un grupo de investigadores encontró revisando con más detalle los datos, llevando a una recomendación de que aún en situaciones desesperadas deben tomarse precauciones metodológicas antes de hacer afirmaciones de que tal o cual tratamiento es útil.Del mismo modo una revisión de los datos de una baja de la mortalidad materna en Argentina entrenando parteras tradicionales, algo que se hizo en el Chaco en el pasado con apoyo de UNICEF, que había mostrado grandes logros, quedó en nada cuando un grupo de investigadores, sin compromisos políticos, y con más conocimientos, revisó las cifras nuevamente.Hoy es San Gauchito Gil, y mañana su cruz, transportada a la iglesia del pueblo será bendecida por el párroco, quien explicó alguna vez, que se la bendice como se haría con la cruz de cualquier difunto, ante la pregunta de si no se estaría legitimando la herejía de reconocer a un santo apócrifo. También la iglesia hace política, sobre todo en un contexto donde las competencias avanzan y justifican haber elegido un Papa sudaca, en un continente que tiene cientos de millones de católicos, pero en retroceso ante otras confesiones.En el caso del gauchito Gil al menos, salvo el costo de los viajes, velas rojas y merchandising, el costo es bajo, lo que no es el caso de los ejemplos del ELA, y los demás citados.Como parece que estamos en vísperas de una epidemia de dengue, y quizás los otros dos virus que transmite el mismo mosquito, sería bueno dejar el manejo del tema fuera de la política, ya que los conocidos vicios que vimos aquí en la epidemia del 2009 comienzan a repetirse, diciendo que no es epidemia sino brote, que los casos no están confirmados, etc.