La enfermedad del balde de agua helada

El dibujante de "Inodoro Pereyra",  Fontanarrosa, murió hace unos años de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una enfermedad rara e incurable. Según las estimaciones epidemiológicas en Argentina habría unos 800 casos (2 cada 100.000 habitantes)Recientemente se hizo una campaña internacional para recolectar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad, arrojando a las personas un balde de agua helada, lo que simulaba los síntomas de la enfermedad.El laureado escritor argentino Ricardo Piglia también tiene la enfermedad, que no tiene tratamiento conocido hasta el presente, salvo paliativos.Una empresa yanqui obtuvo el año pasado autorización del organismo de control, la FDA, para probar una nueva medicación para ELA, que finalizará en 2018, y dirá si el medicamento es útil o no, Piglia se enteró, y pidió entrar en el experimento, a lo que la empresa accedió, aunque Piglia debería pagar el costo, unos 100.000 dólares cada inyección según dice la prensa. Su prepaga Medicus, se negó a cubrirlo, por lo que por colecta de amigos Piglia pudo pagar dos aplicaciones, que lo habrían mejorado según su médico, y amigos, y al mismo tiempo inició un juicio contra Medicus.Un juez ordena a Medicus pagar las demás aplicaciones, a lo que Medicus se niega alegando que el tratamiento no está aprobado en Argentina, y ni siquiera en Estados Unidos, y solo se trata de algo experimental.Piglia lanza una campaña por las redes sociales, que en pocas horas ya ha recogido miles de firmas, una conducta que podría ser seguida por los otros pacientes si funciona, y enfermos más anónimos solicitan el mismo derecho a su prepaga, a su obra social, o al gobierno en caso que no la tengan.Si se recorren las redes sociales se verá que miles de enfermos de ELA en Estados Unidos están escribiendo a sus diputados, solicitando que el medicamento sea autorizado en forma rápida por la FDA, porque los pacientes no pueden esperar, y esto fue lo que sucedió hace muy poco tiempo con el viagra para mujeres, donde la presión de grupos feministas aceleró la aprobación, con voto dividido, y hace algunos años lo mismo pasó con un tratamiento para el cáncer de mama, que una vez terminado el experimento resulto inútil.Según las mismas farmacéuticas, solo UNO  de cada CIEN medicamentos posibles, funciona en las pruebas clínicas, lo que justificaría sus precios, para pagar tanta investigación que fracasa. En el caso de la ELA muchos medicamentos, que parecían útiles en las pruebas con ratones, fracasaron en humanos.Esta desesperación de los pacientes  alimenta también el florecimiento de las medicinas alternativas y truchas, tal como se ve en anuncios de periódicos y TV, algo que también ocurre en Estados Unidos, aunque no se permite hacerlo a los médicos,  porque sería una estafa, haciendo creer a los incautos que estos tratamientos están aprobados por la medicina.Suelo comentar esto a los colegas que practican estas curaciones. No deberían sacar la chapa, y poner "curador con flores de Bach", o lo que corresponda?. No vendría nadie me dicen, el negocio es hacerlo con chapa de médico. El que no se controle la ley de ejercicio de la medicina facilita las cosas, prohibidas por la ley.Un film español "alas de la vida" es en realidad un documental en el que un médico hizo registrar la evolución de su propio ELA, y los trucos que fue usando para vivir el tiempo que le quedaba. En una escena se ofrece como cobayo para probar drogas, y los investigadores le dicen que no, hay una serie de pasos que deben cumplirse. Él dice es injusto,  no tiene nada que perder, así que ¿Podría perder? Fue el caso de nuestra crotoxina, que se usó ilegalmente, en la creencia que mejoraba el cáncer, aunque luego se vio que los pacientes que dejaban el tratamiento para usar crotoxina se morían más rápido.El nuevo ministro nacional de salud ha propuesto crear una agencia de evaluación de tecnologías médicas, para saber que vale la pena usar y que no, aunque esto ya se hace para casi todas las tecnologías, en Estados Unidos, que se reconoce tiene el organismo más eficaz, en forma similar a la que lo que hace el organismo  argentino, que ya existe y se llama ANMAT. ES controlar la documentación de los experimentos que aporta la farmacéutica que quiere vender un producto, controlar la calidad en el caso de genéricos, y autorizar experimentos en hospitales argentinos, aunque existen medicamentos aprobados en Argentina y no en Estados Unidos, al tener la legislación menores requisitos, siendo uno de los trucos hacer aprobar el producto como "complemento alimentario", que tiene menos requisitos, para luego en la publicidad presentarlo como "remedio del Dr. tal o cual". Un enfermo que no tiene nada que perder, prueba todo, tenga o no evidencia científica de respaldo, y si tiene plata es una mina de oro para los chantas con o sin título.Una medida que el anterior ministro nacional de salud anunció, pero no llegó a concretar, fué regular la desvergonzada publicidad que hacen las farmacéuticas de sus productos, utilizando para ello conocidas figuras de la TV, o médicos prestigiosos.Uds. me perdonarán, dirá la Sra. Legrand a sus invitados al hacerlo, pero estas empresas pagan el programa. Todos la disculpan, sin anunciantes no habría TV y las farmacéuticas saben que todo depende de publicidad, como cualquier producto.Es un tema que he tocado en varias notas anteriores, sobre todo a propósito del nuevo medicamento para la hepatitis C, muy caro, y del cual hay en Argentina unos 400.000 casos, no 800 como el ELA, y sobre el cual no hay aun una política definida, aunque el nuevo ministro nacional  habría decidido comprarlo para los mil casos más graves.Todo un tema para la política, que nuestros legisladores deberían pensar cómo encarar, o en caso que crean excede sus facultades proponer a la ciudadanía, vía referéndum, cuáles serían las opciones para estos casos que cada vez serán más frecuentes, por la velocidad de desarrollo de nuevos medicamentos, y en cuanto a Piglia firmaré la petición, haciendo la salvedad de que se pague asimismo esta medicación para los otros 799 pacientes de ELA del país, sea por sus prepagas, sus obras sociales, o los gobiernos en caso que no tengan estas opciones, aunque sean argentinos anónimos,  y no escritores conocidos que pueden contactar a la prensa para peticionar.