Enfermedades raras: CREO, el centro chaqueño que acompaña a las familias y desafía pronósticos adversos

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado 28 de febrero, referentes de la Fundación CREO visitaron El Garage de Data y detallaron el trabajo que realizan en el Chaco con pacientes y familias que atraviesan diagnósticos poco frecuentes 

En ese contexto, Silvia Salgueira, presidenta de la fundación, y Emilce Gutiérrez, directora médica, expusieron el origen del proyecto, el abordaje interdisciplinario y el impacto concreto en la vida de los pacientes.

"La fundación nace en 2015 a instancias de Federico Valdéz y otras familias con niños con enfermedades poco frecuentes. Se creó una comisión y desde allí establecimos que tenía que haber en Chaco un centro de referencia al que todas aquellas familias que tengan un integrante con enfermedades poco frecuentes puedan acudir", explicó Salgueira.

El objetivo fue claro desde el inicio, sobre todo para quienes no contaban con cobertura. "Especialmente para las personas que no tienen acceso a una obra social y se encuentran en esta situación", remarcó.

El acompañamiento, sostuvo, va más allá de lo estrictamente médico. "Brindamos apoyo al paciente, a su familia, que excede lo clínico. Damos ayuda administrativa, jurídica. Cuando surge un diagnóstico de este tipo las personas empiezan a rotar por diferentes médicos y lo que ofrecemos es un apoyo integral: desde el traslado para buscar un médico, recetas, tratamientos".

También subrayó la importancia de contener a todo el entorno. "Si viene la familia completa tenemos espacios para que los hermanitos más chicos jueguen, si los papás necesitan asesoramiento legal con las obras sociales".

En ese recorrido hubo historias que desafiaron diagnósticos iniciales. "Hay pacientes a los que les dijeron que no iban a caminar y egresaron caminando de CREO", afirmó.

El "peregrinaje" y la necesidad de un equipo integral

Gutiérrez aportó dimensión al problema. "Desde hace unos años se viene hablando más de las enfermedades poco frecuentes, que son entre 6.000 a 8.000 en el mundo. Y en el país hay unas 3.000 registradas", señaló. 

Advirtió que la baja incidencia no reduce el impacto. "No es que las conozcamos a todas porque también dentro de las raras están las muy raras que tienen poca incidencia. Pero al que le toca no importa si es el único en Sudamérica, para esa familia y para ese niño es el 100%".

La directora médica describió el llamado "peregrinaje". "Tiene que ver con el camino y todas las instancias que atraviesan estos pacientes visitando múltiples especialistas y centros de salud hasta llegar a un diagnóstico certero".

Frente a eso, planteó la necesidad de un abordaje multidisciplinario. "Las enfermedades poco frecuentes necesitan un equipo con un montón de terapias: psicológica, nutricional, kinesiológica, endocrinológica, ocupacional, estimulación temprana. Y los padres van de un lado a otro para ver quién los puede ayudar y explicar qué es esto". 

También cuestionó las sentencias tempranas que suelen acompañar a estos diagnósticos. "Muchas veces desde el diagnóstico se condena: ‘nunca va a lograr hacer nada’, y lo que tratamos es de revertir esa sensación de impotencia y angustia y mostrar que hay, por ejemplo, grandes jugadores de básquet en silla de ruedas, artistas, nadadores. Desde lo que cada niño y su entorno puedan hacer".

CREO cuenta además con servicio de telemedicina y atiende con frecuencia pacientes con discapacidad motriz, trastornos cognitivos, neurodiversidad y enfermedades neuromusculares.

Cómo colaborar

La fundación se sostiene con el aporte solidario de la comunidad. "Pueden sumarse como colaboradores, la fundación se sostiene con la ayuda de toda la gente solidaria", convocó Salgueira.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través de este enlace .