La lucha de Emmita: la historia detrás de la campaña que conmovió a un país

Natalí Torterola, la mamá de Emmita, la niña que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), estuvo en el primer programa de LiderA en DataChaco Stream, para comentar la difícil experiencia que vivió junto a su hija y su pareja, Enzo, en plena pandemia . 

Natalí contó que no hubo indicio alguno sobre la enfermedad de Emmita en el embarazo. Todos los chequeos resultaron normales. La mamá reveló que empezó a sospechar sobre el comportamiento de Emma, cuando, por ejemplo, "veía que los primitos de Emma levantaban la cabeza y Emma no, levantaba y se le caía. Me iba a los controles con la pediatra y me decía que teníamos que hacer unos ejercicios". 

Fueron a kinesiología y el kinesiólogo recomendó que visiten a un neurólogo. Una de las puebas fue colocar una media en la cabeza, pero "ella no se la sacaba". Se hicieron 2 estudios: uno para la enfermedad de Pompe y otro para AME. "No googlees", fue el pedido de la neuróloga.

"Le hacen un estudio de la saliva y lo mandan a Estados Unidos. Fue eterno. Tardaba 21 días", dijo. Por si fuera poco, en plena pandemia, fueron contacto positivo de Covid así que se aislaron y "lo recibimos por zoom", contó Natalí. "Cuando ví la cara de la doctora yo sabía que ese resultado era positivo", confesó.

Luego de ese duro momento, pidió la derivación al Hospital Garrahan porque "los casos que más se atienden de AME en el país" van ahí, aseguró la mamá. En el hospital les iban a contar más acerca del diagnóstico de AME.

Natalí y Enzo tuvieron que afrontar muchas situaciones difíciles, como un paro que Emmita sufrió en el Pediátrico. "Me despedí en ese momento. Te dejo. Te agradezco por elegirme como tu mamá", confesó.

Luego de eso, quedó internada. "Pido la derivación a Buenos Aires. Tardó 3 días. Conseguimos vuelo sanitario y Emma sufrió por la presión", relató.

LA BÚSQUEDA DEL MEDICAMENTO

"Me dan una orden del medicamento Spinraza", relató. "No podía dormir así que leía sobre el medicamento o miraba videos", comentó. En su curiosidad por saber más sobre la enfermedad, apareció en el camino Zolgensma, un tratamiento que le da a los pacientes de AME una copia del gen que les falta, que no estaba aprobado por ANMAT.

LA CAMPAÑA

"La campaña se larga por una equivocación de Enzo. El cuñado de Natalí hizo una fan page y "Enzo empezó a invitar a la gente. Me pedían una cuenta y yo no tenía, tuve que usar mi cuenta sueldo del banco", contó.

Santi Maratea le escribió y se animó a hacer la colecta. Finalmente, juntaron la plata, pero no podían comprar el medicamento. Sólo podía hacerlo - en ese momento- un ministerio, una obra social o una fundación. Los Ministerio de Desarrollo Social y Salud se negaron. "Abrimos una fundación y pudimos comprar el medicamento", señaló.