Diputados adhieren al día de la conciencia global de esclerosis tuberosa
Mediante la aprobación de una resolución, la Legislatura adhirió al día de "esta enfermedad considerada rara, que se encuentra en plena investigación mundial".
La Vicepresidenta Primera Beatríz Vásquez fue autora de la Resolución Nº 958 que aprobó la Cámara de Diputados de la Provincia del Chaco que adhirió al "Día Internacional de Conciencia Global de Esclerosis Tuberosa", hoy 15 de mayo, declarado a partir del año 2012, a esta enfermedad considerada rara, que se encuentra en plena investigación mundial.Asimismo la resolución declara de interés Cultural y Educativo, la "Jornada de Esclerosis Tuberosa sobre Neurología Infantil", organizado por la Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa –ARGET - , que se llevó a cabo el 12 de mayo, en la ciudad de Buenos Aires.La resolución además señala que la Esclerosis Tuberosa es una enfermedad considerada rara, de allí la importancia que reviste para la familia el poder recavar información, efectuar consultas y evacuar dudas, además de poder compartir sus casos y analizar junto a los profesionales los caminos y opciones de tratamiento de los pacientes.Esclerosis TuberosaEs un grupo de dos trastornos genéticos que afectan la piel, el cerebro, el sistema nervioso, los riñones y el corazón, y hacen que los tumores crezcan. Las enfermedades reciben el nombre por un crecimiento en el cerebro en forma de tubérculo o raíz.CausasLa esclerosis tuberosa es hereditaria. Los cambios (mutaciones) en dos genes, TSC1 y TSC2, son responsables de la mayoría de los casos de esta afección.Sólo uno de los padres necesita transmitir la mutación para que su hijo adquiera la enfermedad. Sin embargo, la mayoría de los casos se deben a nuevas mutaciones, así que normalmente no existe un antecedente familiar de la enfermedad.Esta enfermedad es una de un grupo de enfermedades llamadas síndromes neurocutáneos. Hay compromiso tanto de la piel como del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).No existen factores de riesgo conocidos distintos a tener un progenitor con esclerosis tuberosa, en cuyo caso, cada niño tiene un 50% de probabilidades de heredar la enfermedad.SíntomasLos síntomas cutáneos abarcan: Áreas de piel que son blancas (debido al aumento del pigmento) y que tienen aspecto ya sea de hoja de fresno o confetti Parches rojos en la cara que contienen muchos vasos sanguíneos (adenoma sebáceo) Parches de piel elevados con una textura de cáscara de naranja (manchas con textura de papel de lija), con frecuencia en la espaldaLos síntomas cerebrales abarcan:Retrasos en el desarrolloDiscapacidad intelectualCrisis epilépticasOtros síntomas:Cavidades en el esmalte dentalMasas ásperas debajo o alrededor de las uñas de las manos y de los pies
Tumores no cancerosos semejantes al caucho en la lengua o a su alrededorLos síntomas de la esclerosis tuberosa varían de una persona a otra. Algunas personas tienen inteligencia normal y no presentan convulsiones ni crisis epilépticas; mientras que otras tienen discapacidades intelectuales o crisis epilépticas difíciles de controlar.
