¡Qué raro!

El pediatra miró a ese bebé e intuyó algo raro, pero no sabía qué. A esto le sucedieron estudios que aquí no dieron resultados y fuera tampoco. Se llaman enfermedades raras cuando hay un caso de a cien o mil personas, pero, existe ese uno.Un par de hermanitos, con diferencia de cinco años nacieron con una patología rara. Los padres recorrieron el mundo, ninguno hablaba, poco desarrollo intelectual,  de un metro ochenta metros a los doce años, con expresiones de niños de dos o tres años. Cariñosos, pero  raros para sus médicos que se dedicaron arduamente a la investigaciónAquí en Chaco, nacen esos pequeñitos con patologías raras, que se descubren cuando es momento de sentarse, o de hablar, tener dientitos, caminar, o ser independientes. Para los padres pasan a ser el centro del mundo y todo familiarmente está adaptado a ellos, sillas, pisos, bañeras, utensilios,  camitas con baranda, sus horarios, todo, y toda la familia colabora.Se está levantando con los hilos del amor que sólo Dios puede permitir que no venza el cansancio en Barranqueras, el Hospital de enfermedades raras, donde cuando esté inaugurado aparecerán vaya a saber de qué rincones todos esos padres desesperados que no pueden viajar ni a Buenos Aires ni Europa.En ese momento, habrá cortes de cintas, el gobernador de turno estará de saco y corbata y hasta  quizás anuncie que eximirán de impuestos.Ellos quizás no estarán al tanto o no recordarán los pedidos incesantes de "hagan algo, no nos roben más". Ayer fue una tenaza, los otros días la caja completa de herramientas, hierro, artefactos, etc.¡Qué raro! Que el gobierno no facilite custodia especial para una institución que será nuestro orgullo… ¡Qué raro!La Fundación Ciudad Limpia, que preside el arquitecto Alabe, claman al cielo por no bajar los brazos, hay niños esperando ser los primeros pacientes y todavía falta, pero roban los materiales.