El medicamento más caro del mundo

Eso acelera la investigación de nuevos medicamentos, que decaería si se ponen límites de ganancia o de patentes.Por las redes sociales acaba de llegarme una petición solicitando a la obra social de camioneros que acate la orden judicial de proveer el medicamento Spinraza, a Iara, una niña de 4 años afectada por Atrofia Muscular Espinal, AME, y beneficiaria de esta obra social.Como es sabido, la obra social de camioneros es una de las mejores del país, con servicios propios administrados por los familiares del ex secretario general del sindicato, quien ahora ha delegado esta función en uno de sus hijos, aunque sigue presidiendo la obra social.El problema es que el medicamento cuesta 750.000 dólares, unos 30 millones de pesos para el primer año de tratamiento, ya que no es curativo, sino que solo alivia los síntomas, y debe seguirse administrado. La obra social dice que no tiene recursos.En Argentina la AME afecta a 400 niños, de los cuales solo la mitad de los casos son conocidos, y como Spinraza ya está aprobada por la ANMAT solo hace falta la plata, unos 40.000 millones de pesos para tratar a los 400 niños durante los primeros dos años. El ministerio nacional reiteradamente consultado por la prensa y los padres dice que el tema está en estudio por el costo, equivalente al de vacunar todos los niños del país, y mil veces superior a las 200 toneladas de leche robadas aquí.El mismo problema ocurre con los 400.000 infectados por hepatitis C, aunque en este caso el medicamento no es tan caro, y es curativo, pero son 400.000 casos, no 400.Las cosas son peores aun en cáncer, según acaba de informar el ministerio nacional de salud, solo el 20 % de los cientos de miles de pacientes que hay en el país, están recibiendo la medicación adecuada, aunque se espera que el plan Cobertura Universal de Salud, CUS ira resolviendo el problema, aunque no creo sea tan fácil, porque financiar el tratamiento de la AME, la hepatitis C, y el cáncer está creando problemas financieros aún en los países más ricos.En Argentina, vía recursos de amparo, algunos casos de estas enfermedades ya están recibiendo tratamiento, dado que se interpreta que el derecho a la atención medica es ilimitado, y si la obra social no tiene plata, el estado debe hacerlo, pero es claro que esto no es solución, y aumenta la desigualdad porque no todos los pacientes pueden pagar un abogado.La palabra es a los legisladores que tienen en estudio la ley de creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías, AGNET, que dirá que tratamientos tienen una relación costo beneficio que justifica que se financien, y cuáles no, pero que senador o diputado pondrá la firma en eso?