Enfermedades raras y oportunidades

Hace pocos días publiqué una nota sobre enfermedades raras, como médico, y paciente de una de ellas (http://www.datachaco.com/noticias/view/84145) para mostrar los problemas que conlleva su control, y a posteriori he visto muchas notas sobre el tema, que muestran que las enfermedades raras podrían también ser oportunidades para emprendedores con visión empresarial o política, ya sea pensando en tratamientos que se podrían comercializar o leyes que se podrían sacar, y traerían votos de los afectados y sus familias y amigos. Son raras, sí, pero muchas en conjunto, por eso mejor que hablar de la enfermedad rara tal o cual,  que a lo mejor solo son dos o tres personas en todo el mundo, ser incluyente, y hablar en forma general de enfermedades raras, como quien dice un "movimiento", que incluya a todos y todas.Lógicamente habiendo oportunidades, comenzar por  adueñarse de las enfermedades raras parece prioritario, y por eso muchas notas parecen estar dirigidas a orientar al paciente y sus familiares hacia la ONG u oficina pública que mejor los podría representar, y a la que les conviene acercarse, pero una nota me ha parecido realmente práctica, y sugiere utilizar a los clínicos, una raza de médicos en vías de desaparición, para mejorar su control.Veamos porqué. Todo medico al recibir su diploma debe decidir entre muchas posibilidades, que van desde ser médico general hasta médico especializado en alguna minucia tal como trasplantar pelos a los calvos, o depilar a las chicas que quieren usar minibiquinis. Ese dilema  era mucho más reducido hace 50 años, donde las opciones eran ser pediatra, médico de señoras, cirujano, o clínico, siendo los clínicos los más prestigiosos porque eran los que debían saber más, y ser su trabajo puramente intelectual, alejado de la sangre y las secreciones, como el cirujano y el medico de señoras, y de mocos y pañales como el pediatra. El clínico, hasta el siglo pasado, ni siquiera tocaba al paciente, y el invento del estetoscopio fue para poder revisar a distancia, sin tocar al paciente.El famoso Sherlock Holmes salió de la pluma de un médico, que tomó como modelo a su profesor de clínica, que maravillaba a los alumnos con sus razonamientos, del mismo modo que Sherlock Holmes maravillaba a su compañero de aventuras, el médico Watson, y cualquier libro especializado en temas de razonamiento nunca dejará de mencionar a Sherlock ni a Sócrates, el primer gran razonador. En tiempos más modernos Dr.  House hace lo mismo con sus residentes, a los que tortura, como Sherlock lo hacía con Watson.Con el tiempo, cada una de las enfermedades  de las que se ocupaba al clínico fue apropiada por especialistas en ella, y ahora una persona va al diabetólogo para saber si su azúcar está bien, al cardiólogo para que le mida la presión arterial, al neumólogo para que le diga qué tomar cuando se engripa  y al gastroenterólogo cuando esta constipado, lo que esta arrinconando cada vez más al clínico, al que se recurre solo cuando ninguno de los especialistas da pie con bola, y algún pariente o vecino, al escuchar las penurias del paciente, dice "no pensaste en ir a un clínico?", y si tiene dinero suficiente el paciente partirá hacia estos sabelotodo, que no aceptan obra social con o sin plus, pero claro que como los ricos no abundan, muchos clínicos no han tenido más remedio que reciclarse como especialistas, generalmente hacia la cardiología, aunque sigan enseñando clínica como hobby.Pero volvamos a Dr. House, ¿No es él un especialista en enfermedades raras? Como vemos en algunos capítulos, la forma de castigarlo es mandarlo a la consulta externa del hospital, el trabajo más aburrido, que casi ningún médico quiere hacer si puede zafar,  porque le falta la adrenalina de la guardia, o la sofisticación del estudio del paciente internado.Admiro por esto a los pediatras, colegas que no pierden la paciencia ante madres que consultan por síntomas banales todo el tiempo, y a las cuales se les dice ritualmente que les den estas gotitas, y que si mañana no mejoró que lo traigan de nuevo,  y he conversado con muchas madres, que viven en países desarrollados, y cuyos hijos no son vistos por pediatras sino por excepción, pues las enfermeras saben cómo manejar el 99 % de las consultas. Claro que para una madre argentina de clase media, acostumbrada a que la prepaga le mande al pediatra porque el nene tiene dos líneas de temperatura, esto puede resultar intolerable, y lo dicen con todas las letras, "en Suecia todo es perfecto, salvo que no consigo que a mis hijos los vea un pediatra, todo lo hacen las enfermeras, que me dicen el doctor solo está para cosas graves". (Carta de lectores a Clarín).Del mismo modo es tradicional castigar a un médico mandándolo a un centro de salud, donde no puede hacer sino atender consultas, al Gulag, como se dice en el ambiente de los hospitales, donde es ritual decirle a alguien que relata que consultó antes en un centro de salud, "menos mal que se vino para el hospital". Directivos de los grandes hospitales de la capital también fueron castigados con este destierro, si sus pecados fueron grandes, tales como haber sido designados por el gobierno anterior.Desde hace algunos años diferentes gobiernos han tratado, con poco éxito, de remozar al clínico, siguiendo las orientaciones de la Organización Mundial de la Salud, bajo la figura del médico general, social y comunitario, y basta leer el programa de estudios de cualquier carrera de medicina para encontrar, que copy paste mediante se dice que "el objetivo es formar un médico general con orientación preventiva y social, capacitado para resolver las enfermedades y problemas más comunes de la población", lo que como se ve, deja fuera las enfermedades raras, obligando a todos los afectados a crear las actividades de concientización que se han difundido en estos días, incluyendo un registro de las mismas, del cual se dice que podría mejorar las cosas, aunque también podría empeorarlas si se crean monopolios, como ya está pasando con algunas enfermedades o problemas comunes, porque el mercado de la salud tiene cada vez más oferta vía nuevas carreras de medicina, en tanto que la demanda está limitada por la naturaleza y aunque se pueden inventar nuevas enfermedades y problemas,  la calvicie, las mamas chicas o caídas, la disfunción eréctil, etc.,  hacerlo no es tan fácil como parece, así que muchos especialistas están alambrando "su" enfermedad y ponen cartelitos de "propiedad de los especialistas tales, no pasar".Esperemos que no pase lo mismo con los especialistas en enfermedades raras, y los clínicos, una raza en extinción, puedan aprovechar esta oportunidad que alguien con mucha inteligencia les señala.